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Este sábado en Yunquera se va a celebrar una nueva edición de ‘Mójate por el Autismo’, con el que la Asociación ALEPH tiene un reto, conseguir 15.000 euros para dar cobertura al servicio de Ocio y Respiro, un derecho para reducir el aislamiento y mejorar la calidad de vida y la salud mental. Pero sobre todo es una forma de cuidar a los cuidadores.
Con motivo de ello hemos entrevistado a Marta Dongil, que ha organizado este evento y madre de Darío, un joven con autismo severo.
¿En qué va a consistir el evento del 5 de julio?
La segunda edición de ‘Mójate por el Autismo’ es un evento donde el objetivo es recaudar fondos para apoyar el día a día de la vida de las personas con autismo, en este caso concreto, el año pasado empezamos porque había que recaudar fondos para una furgoneta. Se nos había estropeado y los chicos y las chicas no podían salir los terapeutas no podían llevarles pues al parque a hacer todas esas actividades de inclusión que son tan importantes y esenciales en su vida. Gustó mucho. Nos hizo muy mal día. Llovió muchísimo y aún así vino mucha gente.
Nadamos porque el reto es nadar los 52 kilómetros que hay desde aquí, que es desde donde se hace el evento hasta la asociación Asociación Aleph. Entonces, evidentemente vino poca gente. No nadamos los 52 kilómetros porque es un día muy feo y muy lluvioso, pero conseguimos más de la mitad y muy buen ambiente, con lo cual me propusieron repetir y aquí estoy este año.
Este año lo que hacemos es volver a trabajar para la inclusión, la inclusión y la vida de las familias, que es súper importante. Y te cuento por qué. Porque este servicio al que va volcado se llama ‘Servicio de ocio y respiro’. Es una forma muy bonita de ponerle nombre a algo que tiene un trasfondo muy complejo y muy duro, que es por un lado el de las personas con autismo, en este caso Darío, que tiene 18 años y es mi hijo, pues como muchas personas que que están en el centro de Aleph tienen un autismo severo, un autismo con mucha afectación y son la mayoría no verbales y con conductas disruptivas, conductas muy graves de autolesiones, lesiones a las personas. Entonces este ocio para ellos es súper importante porque les cuesta muchísimo asumir la vida fuera, porque sus conductas crean muchísimo rechazo.
Entonces, por un lado está esta parte inclusiva del ocio superbonita y el respiro para las familias, porque sostener un día a día acompañando, cuidando y maternar a una persona con 18 años, como tiene Darío, con 1.82 de altura y sus kilos, que a veces se hace muy duro, Jaime, excesivamente duro y ya nos afectan a nivel de salud mental, porque estos chicos no pueden quedarse con cualquier persona. Porque la gente me dice Marta pues pues oye, mira, pues. ¿Y por qué no llamas a un canguro? Digo, no, no, es que esto no va así. Ya que debido a sus trastornos de conducta y por su no comunicación nos encontramos muy solos Jaime.
Estas familias, que no somos pocas, estamos muy solas, así que yo he cogido este año y he dicho pues vamos a nadar por el respiro. Está costando mucho. A la gente le cuesta no mirar esta parte que es una parte del autismo que está muy invisibilizada.
Claro, imagino que además ellos se sentirán apartados por cómo son, por cómo la sociedad les da la espalda. En tu caso, supongo que tú también habrá sentido ese, a lo mejor no un rechazo directo, pero sí esas miradas que duelen de cualquier manera, sean como sean. Me imagino que duelen esas miradas de jolín, pues nos están dando la comida para estar así, porque no se quedan en su casa. ¿Eso tú lo has vivido?.
Mira, Jaime, te voy a contar un poco la punta del iceberg. Solo nosotros hemos vivido situaciones mucho más drásticas. A Darío, un adulto, le ha llegado a dar un puñetazo. Y eso se denunció. Y entonces Darío tenía 11 años, se sintió en un momento angustiado en el pasillo de un de un supermercado, pasó una persona adulta en ese momento y Darío desahogó. Entonces Darío no golpeaba fuerte. Ahora sí golpea fuerte y el señor de unos 50 y tantos le dio un puñetazo. Hemos estado en un teatro porque a Darío le gusta el teatro y nos han echado del teatro. Darío no entendía porque le echaban del teatro. ¿Y cómo acabó eso con él? Uno o dos días en casa Darío con una crisis que no le podíamos sostener. Y el uno dos aquí dándole un sedante. Hemos estado comiendo en un sitio y una persona se levantó y dijo «que se calle ese puto niño». Así, literal. Y tuve que acercarme y decirle Darío lo que está haciendo es comunicar que se quiere marchar.
Pero ahora ya llega un momento en el que lo que menos me importa es lo que piense la gente. O sea, te lo digo en serio. Me he pasado años con la palabra perdón en la boca. Perdón, disculpa, perdón en el supermercado. Pero es que la gente tiene que ser responsable de sí misma y de saber que convive en un mundo donde hay personas como Darío y también están y tienen que saber que si hay una persona así, grandota, que está saltando, que aletea, pues a lo mejor en ese momento tienes que apartarte un poco y dejarle ese espacio, que es una faena porque necesitas coger los tomates cherry que están ahí, bueno, en un minuto vas a poder volver y cogerlos. No sé si me explico, pero la sociedad no está educada en esto. Entonces los únicos responsables somos los padres. Yo con Darío en la piscina de aquí de Yunquera, hace dos años ya hice un cartel y puse «en esta piscina también se bañan personas con autismo». Las personas con autismo les duele que salpique cerca, que grites que invadas. Puse como una especie de como de de normativas para que la gente entendiese. Entonces hice otro cartel aparte como el logotipo este del autismo, el símbolo, este infinito de colores, para que supiese la gente en qué momento había una persona autista en la piscina y ya ellos han leído el cartel. Ves que una persona autista ya tú tienes que ser responsable.
Sobre todo tú no puedes tampoco ejercer de policía constantemente para con la gente. O sea, es lo que tú dices, claro, hoy ante la sociedad ya no una falta de educación, una falta de de conocimiento, hay también una falta de empatía. Lo que no deberíamos o el fallo que tendríamos como sociedad sería el decir pues que se baña a esta hora. O sea, hacer guetos.
Eso también nos lo han propuesto bañarnos después. ¿Por qué me tengo que bañar después? Me bañaré cuando él se bañe. Cuando Darío le dé la real gana. Sí que es cierto que aquí hemos tenido mucha ayuda y nos hemos encontrado con gente que nos ayuda mucho y que lo entiende mucho.
Me gustaría saber cómo hay que actuar ante una situación en la que la persona entra en crisis.
Esto a mí me ha pasado en Madrid, por ejemplo, que me ocurrió en la calle y yo rezaba porque nadie llamase a la policía. Tampoco pasa nada, que la policía ya también está muy formada y si tiene que venir y ayudar, ayuda. Lo que pasa es que el protocolo en estos asuntos es que luego viene el 112, le atan, le llevan a psiquiatría, O sea, es muy duro. Entonces yo siempre que puedo evitarlo lo evito.
Depende de cómo lo haga. Yo siempre intento ver las señales anteriores, porque a él le va cambiando la cara, puede que alguna vez esté como muy lleno de algo y brote en el instante que eso también puede pasar. Pero lo más normal es que tú le vayas viendo que hay una progresión. Entonces, si yo voy viendo que hay una progresión y va cogiendo un cariz que no me gusta porque yo ya lo conozco, ya le conozco, pues le doy la medicación de rescate.
Si tú ves a alguien en esta situación, lo primero que yo haría o que deberían de hacer desde mi punto de vista, porque no hay un protocolo, es preguntar a la persona de referencia en este caso que sería yo. Entonces a lo mejor yo te digo que oye, que eres policía y sabes hacer contención. Darío a veces a mí, por ejemplo, me coge de la cabeza y es peor quitarle porque él hace más fuerza. Entonces hay que dejar como que haya alguien vigilando que la cosa no vaya más, vigilando o acompañando, que no vaya más. Si yo, alguien que me apoye, que sea como mi voz, mis ojos, mi, mi todo, que yo diga a lo mejor mira, pues llama la policía o mira cógeme el bolso que tengo ahí la medicación, porque él suele agredir en estas ocasiones, a no ser que sea un niño que le dé así. Cuando se engancha fuerte suele ser con las personas de referencia su profesora, su mamá, su hermana, su papá.
¿Cuándo se establece o se diagnostica este autismo?. En tu caso, ¿Cómo fue?
En mi caso como el autismo es un espectro, pues hay casos como los de Darío donde la afectación es tan grave que rápido se ve. Y casos pues más sutiles que puede tardar mucho más en en en diagnosticarse, porque las habilidades que tienen pues están más ocultas.
Luego está el nivel dos, que a lo mejor también puede tardar un poquito en diagnosticarse, porque ni es una cosa ni destaca tanto por su brillantez, pero tampoco está muy afectado. Entonces puede que tenga dentro de los tres rasgos más comunes del autismo que tengan afectación en uno y depende de cuál. Pues se puede diagnosticar antes o después. Ahora se están diagnosticando ya muy pronto porque se está muy alerta. Y en mi caso, pues yo ahora mismo, si tuviese aquí un bebé de nueve meses, casi que te podría decir si lo tiene o no.
A Darío le diagnosticaron con dos años, pero yo al año y medio ya sabíamos que algo no iba bien. De hecho ya lo supe cuando nació, porque yo decía porque este niño no se calma conmigo. Yo le cogía en brazos y decía ¿Dónde está ese vínculo? A Darío le dejabas en cualquier sitio con quien fuese y no me requería. Yo decía qué niño más bueno, nos deja ver una peli y no habla, no dice nada. Darío es el primer caso aquí en Yunquera, nadie sabíamos nada hasta el año y medio y tuvimos suerte porque la pediatra enseguida cuando le llamó y Darío no atendía nos derivó al centro base y de ahí ya empezó todo el periplo. Tuvimos suerte con la pediatra. No siempre es así.
Cuanto antes lo sepas y antes tengas herramientas mucho mejor.
Sobre todo porque sí tiene opciones. En el caso de Darío no las ha tenido. Nosotros lo hemos intentado todo, pero Darío es como es. Pero no podíamos dejar de intentarlo. Nosotros no hemos sabido cómo era Darío hasta su hasta su adolescencia, los 13 que ya empezamos a ver, que ya no se podía más, ya era lo que había. Pero y sí, sí.
¿Qué le dirías a una familia que se acaba de enterar de que su hijo es autista? ¿Qué consejos le darías?
Me emociono, les diría a ver por qué les diría tantas cosas y les diría que confíen mucho en ellos que todo lo que hagan lo hagan desde el amor y ya está. Es que no cualquier cualquier cosa que tengan que hacer con su hijo, que lo hagan desde el amor que va a estar bien hecho, porque luego las culpas. Que se fíen de su intuición siempre que cada decisión que tomen, que la tomen desde el amor hacia él y hacia ellos como familia. Luego el más práctico, que se asocien cuanto antes mejor. Una asociación donde les empiecen a orientar sobre ayudas, terapias, colegios,… que le busquen el mejor espacio para su hijo es lo más importante. Y a los padres que busquen ayuda o que hablen con otras familias a nivel psicológico y terapéutico para ellos mismos, porque esto es un duelo que dura toda la vida. Esto es un duelo que tiene micro duelos entre medias. Entonces no está mal que nos cuidemos porque porque nosotros vamos a ser mucho apoyo para ellos toda la vida.
¿Crees que ahora los padres estamos mejor preparados a nivel de empatía o a nivel de crianza que los padres de hace años?
A ver, creo que no es cuestión de padres o madres, o sea, de lo que es la familia progenitora. Creo que es cuestión de la sociedad. Yo estoy escribiendo sobre la historia de la psiquiatría y del autismo y es fascinante Jaime lo que me he encontrado investigando esto. Yo soy historiadora y aunque no ejerzo porque tengo que ejercer de madre, pero bueno hago mis pinitos en mis ratos, entonces estoy investigando sobre esto y porque yo necesito acallar esto que lleva dentro y comprender cómo hemos llegado a ser lo que somos ahora y no es cuestión de familia, las familias de personas autistas han peleado mucho porque se han tenido que enfrentar a cosas durísimas y como nosotros ahora estamos peleando para que más adelante, a lo mejor en unos años otros niños que vengan, nuevas generaciones puedan tener este ocio y respiro sin tener que estar haciendo en ningún evento, porque se habla de discapacidad, de autismo, pero jamás, jamás, jamás se habla del cuidado a los cuidadores. Nosotros necesitamos estar bien para cuidar.
¿No crees que hay un poco de sentimiento de culpa y que por eso muchos no se toman ese respiro?
Muy buena reflexión. A ver, al principio todos pasamos por esa parte que parece que tenemos que demostrar. Yo hay una cosa en lo que yo estoy escribiendo sobre mi experiencia y yo lo digo. A mí me llenaba cuando la gente me decía Marta, qué fuerte eres ¿Cómo puedes con esto? Yo no podría. Y tenía como que demostrar a todo el mundo que yo era una maravillosa madre y que llegaba todo y que hacía esto, lo otro. ¿Qué pasa? Que ahí estaba Darío para darme la vida. O sea, Darío me puso medios pero literales. Dos bofetones que me pusieron en mi sitio y la culpa se fue. ¿Por qué? Porque en mi caso, ahora lo que prevalece es la integridad física. Es que ya no estamos hablando de me voy para tomarme un café. No, es que estoy hablando de dormir porque Darío no duerme. De descansar, de poder charlar con mi pareja, de cosas que no sean autismo, ni cómo le vamos a pagar esto, ni cómo vamos a hacer con esto, ni cómo vamos a gestionar todo el tiempo. Y por estar con mi hija, Martina tiene 11 años, tenemos una casa de dos pisos. Cuando Darío está abajo, Martina está arriba. Si baja tengo que estar con Darío, me lo tengo que llevar. O sea, es una alerta constante, es un. Esto no es vida.
Tengo que estar con Darío, me lo tengo que llevar. O sea, es una alerta constante, es un esto no es vida. O sea, se mantiene porque no nos queda otra. Pero esto no es vida para nadie y primero para él. Porque, Jaime, él necesita estructura y es que la vida es impredecible. Hoy puede irse la luz, mañana puede que yo que sé y él quiere que todo el tiempo estemos. Yo vivo la vida autista de mi hijo. Yo no tengo vida. Yo vivo su vida, su necesidad, su impulso, su voluntad, la mía nunca. Entonces por eso te digo que cuando hablamos de respiro hablamos de cosas muy serias. Ya no hablamos de quiero dejar a Darío para irme a cenar o a irme al cine. No, no, aquí hablamos ya de palabras mayores, por eso depende a qué familia se lo se lo preguntes te dirá una cosa u otra. Si se lo dices a una familia con un chaval autista que pueden hacer su vida más o menos normal o medio normal, pues a lo mejor no han entrado en ese punto de una necesidad imperiosa como es la nuestra.
A Darío le ha tocado este año un fin de semana en todo el año. Es lo que Darío ha podido salir. Y luego también le viene bien a él, porque Jaime él sale con sus colegas de otros sitios, va acompañado de terapeutas preparadas y se van a un albergue en verano, se los llevan a la playa, cosas que yo no puedo hacer, yo no me puedo ir con Darío a la playa ni a ningún lado porque me monta un pollo de estos. ¿Y yo qué hago? Bueno, yo en mi casa, recluida con él y las cuatro cosas que hace todos los días. Pues esto a nivel mental es un impacto importante.
¿Qué ayuda recibís del Estado?
A ver, tienes algo básico que son los 1.000 € anuales que cobras por discapacidad. Si la persona tiene más de un 33%. Luego tienes la ley de dependencia, que eso ya depende de la comunidad. Si tienes suerte y te toca una buena comunidad, pues tendrás dependencia y si no, pues tendrás que esperar. Y hay familias que están esperando mucho ahora la economía, o sea la la paga de dependencia como cuidadora ¿Qué pasa?, que de dependencia cobramos 400 € y a cualquier persona que digas de cuidar a Darío, ninguna te iba a cobrar menos de 2.000 €.
También hay alguna beca dependiendo eso ya como siempre de tu economía familiar, tienes becas que te cubren el tema de de cole, de comedor, de transporte. Luego tienes el bono social en la electricidad, que eso es súper importante. También tienes un descuento en el IBI. Eso es importante también, que se sepa. Y ya no tenemos más.
Como te digo, hay servicios de campamentos de ocio y respiro. La Comunidad de Madrid te hablo y en otras comunidades que sí, que muy bien. Pero Darío no tiene cabida entonces nosotros no tenemos más que esto. Y ahora, cuando cumpla los 18 años, pues tendrá su paga no contributiva pero si va a un centro de día se la quitan. Que les dan 800 € al mes. Pero bueno, en cuanto van a un centro de día o a una residencia se lo quitan.
Luego tenemos las aulas TEA, que nosotros fuimos los primeros que abrimos un aula TEA en el cole de La Muñeca, cuando Darío tenía tres años y nos dijeron que no podía estar en ordinaria. Hicimos un proyecto y fue la primera aula TEA de la comunidad, pero en el aula TEA pueden estar ciertas personas, no todas. Al final se mira mucho por el autismo funcional. Jaime este es el tema.
Volviendo al evento del próximo sábado y para invitar a la gente a que vaya. Va a ser el próximo sábado 5 de julio, esta segunda edición en la piscina de Yunquera.
En la piscina de Yunquera de Henares. Exacto.
¿A qué hora vais a comenzar?
Empezamos a las 11 a nadar.
Son 52 kilómetros. ¿Vais a contar con ayuda?
Sí, Sí. Ahí va a venir Paula. Paula Taberner viene a nadar la mitad del recorrido.
¿O sea que el resto del público solo tiene que hacer la mitad del camino?
Y creo que viene alguien más potente por ahí también. Ya veremos a ver que tenían otros compromisos, pero vamos a intentarlo.
¿De cuanto es el reto que tenéis?
Me he puesto de reto 15.000 € . Bueno, el año pasado eran parecido con la furgoneta y se consiguió. Hay un número de Bizum (03465) también para hacer donativos. A ver, para la gente que no pueda acudir y quiera aportar su granito de arena. Y ahí vamos, poco a poco.
